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對(duì)生物工程、數(shù)據(jù)科學(xué)、計(jì)算機(jī)、傳播學(xué)、公共政策、社會(huì)學(xué)專業(yè)感興趣的學(xué)生

本項(xiàng)目，學(xué)生將在導(dǎo)師的帶領(lǐng)下，學(xué)習(xí)數(shù)據(jù)可視化方法、數(shù)據(jù)倫理等知識(shí)，探訪中國(guó)罕見(jiàn)病研究公益機(jī)構(gòu)，訪談罕見(jiàn)病患者，收集數(shù)據(jù)，了解罕見(jiàn)病病癥、成因、分布、醫(yī)療政策藥物資源等相關(guān)情況。

一、項(xiàng)目安排

時(shí)間: 2024.01.29-02.04

地點(diǎn):海南·瓊海

人數(shù):10-25人

二、建議人群

14歲以上;申請(qǐng)方向?yàn)閿?shù)據(jù)科學(xué)、計(jì)算機(jī)、生物工程社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、傳播學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、公共政策、設(shè)計(jì)等;希望利用傳播方式提升罕見(jiàn)病公共意識(shí)。

三、項(xiàng)目背景

罕見(jiàn)病，指發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。~ 1%的疾病。截至2022年2月，全球已知的罕見(jiàn)病有7000多種。中國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)，僅5%左右的患者有藥可醫(yī)，常見(jiàn)的罕見(jiàn)病有“白化病”、“血友病”、“地中海貧血”脊肌萎縮癥”等，罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，所能獲得的研究資源非常有限。

罕見(jiàn)疾病發(fā)生幾率低，所能獲得的研究資源有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)缺乏興趣;罕見(jiàn)疾病案例少，研究不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，藥物價(jià)格高，患者大多無(wú)法承受。

四、項(xiàng)目亮點(diǎn)

1.社會(huì)熱點(diǎn)議題

突破常規(guī)理工科知識(shí)的枯燥學(xué)習(xí)，結(jié)合罕見(jiàn)病研究，將大數(shù)據(jù)應(yīng)用到真實(shí)場(chǎng)景之中，兼顧數(shù)據(jù)科學(xué)與生物工程元素，成果故事性強(qiáng)。

2.跨學(xué)科+公益

跨學(xué)科+公益，對(duì)標(biāo)聯(lián)合國(guó)SDGs 可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)學(xué)科知識(shí)為核，公益為臺(tái)，旨在使得學(xué)生可以用學(xué)科知識(shí)參與公益，亦可以在公益中學(xué)到學(xué)科知識(shí)。

3.學(xué)習(xí)歷程可見(jiàn)

擁有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)在線學(xué)習(xí)歷程管理平臺(tái)追蹤、記錄學(xué)習(xí)軌跡和成果，用技術(shù)驅(qū)動(dòng)“可見(jiàn)的學(xué)習(xí)”。

4.導(dǎo)師經(jīng)驗(yàn)豐富

超過(guò)12年行業(yè)經(jīng)驗(yàn)的從業(yè)者打造課研和導(dǎo)師團(tuán)隊(duì)擁有完整的課程設(shè)計(jì)體系，培養(yǎng)學(xué)生各項(xiàng)底層能力和跨學(xué)科能力。

1、個(gè)性化定制推薦信

2、公益項(xiàng)目參與證書(shū)

3、公益志愿時(shí)56H積累

4、個(gè)性化成果（罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)可視化電子雜志）